罕病，顧名思義為罕見疾病，在台灣認定標準為盛行率萬分之一即稱為罕病，主要成因與基因缺陷，突變或遺傳而來，較為人熟知的包括嚴重海洋性貧血、成骨不全（玻璃娃娃）、脊髓性小腦萎縮症等等，在台灣患者數從數百人到千餘人不等。
但今天要介紹的是你我都鮮少聽聞的「家族性澱粉樣多發性神經病變（簡稱FAP）」，有患者直到離開人世都還找不出病因，最後因兒子中年確診，才揭開這家族悲劇。FAP真的一確診如被宣判死刑？是難以杜絕的疾病，只能眼睜睜看著下一代罹病發作，而無力翻轉命運嗎？
◎主持人：簡立喆
◎訪談來賓：
【北榮周邊神經科 】李宜中主任
【FAP病友】賴德龍
【FAP病友】賴秀琴
【醫藥記者】梁惠雯
◎本集精華
等到救命藥卻沒錢買！盼健保出手幫幫忙
顯性遺傳FAP 「類澱粉」沉積衝擊神經心臟
77病友不幸病逝 132人等待政府伸出援手
顯性遺傳基因突變 50%子女會得病
莫名腹瀉、手腳麻木 小心FAP發作
年過50歲才發病 確診到失能平均4年
症狀分4期 醫師點出治療黃金時間
平平都確診FAP 台灣病友惡化更快速！
傳統治療無藥可救 肝臟移植限制多
FAP救命藥未納健保 病友無力負擔
03:44
